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Petição apela ao apoio da Organização Mundial de Saúde para consciencialização das doenças congénitas de glicosilação

Petição apela ao apoio da Organização Mundial de Saúde para consciencialização das doenças congénitas de glicosilação

Dia Mundial da Consciencialização CDG - 16 de Maio

A Associação Portuguesa para as Doenças Congénitas da Glicosilação e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG) criou uma petição online, com o objectivo de levar a Organização Mundial da Saúde (OMS) a declarar, oficialmente, o dia 16 de Maio, como Dia Mundial da Consciencialização para as Doenças Congénitas de Glicosilação (CDG).

A petição oficial tem como objectivo conseguir o apoio entre pacientes, famílias, grupos de pacientes, profissionais e instituições com pacientes CDG.

“Até ao momento contamos com mais de 8.600 assinaturas. A nossa missão passa por conseguir recolher 30 mil assinaturas a nível mundial, até ao dia 1 de Maio de 2021. Desta forma, será possível enviar um pedido formal à OMS para declarar permanente e oficial o dia 16 de Maio como o Dia Mundial da Consciencialização para as Doenças Congénitas de Glicosilação (CDG)”, realça Rita Francisco, investigadora da rede CDG & Allies - Professionals and Patient Associations International Network

A petição online pode ser subscrita aqui.

Estima-se que a forma mais comum das CDG (PMM2-CDG) tenha uma incidência de 1 em cada 20 mil pessoas, contando com um grupo de 140 doenças hereditárias que afetam a glicosilação, um processo pelo qual todas as células humanas acumulam açúcares de cadeia longa que estão ligados a proteínas ou lípidos (gorduras), essenciais para muitas funções biológicas. Estas doenças são altamente incapacitantes, com uma elevada taxa de mortalidade pediátrica e com um impacto negativo na qualidade de vida dos pacientes e das famílias, uma vez que a grande Maioria destas doenças ainda não tem uma terapia.

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